Le parcours des Holbrook avec les MII
Lorsque le fils de Melissa, Mason, aujourd’hui âgé de 13 ans, a commencé à présenter des signes de la maladie de Crohn alors qu’il était encore bébé, l’expérience lui a semblé étrangement familière; avec son mari, ils se sont préparés à un long parcours pour obtenir le diagnostic. Au moment où sa fille Piper, maintenant âgée de 12 ans, a commencé à développer des symptômes à 10 ans, Melissa avait déjà appris à se battre avec détermination pour accéder à des soins adéquats. Elle a insisté pour obtenir une coloscopie d’urgence et a réussi à faire poser un diagnostic pour sa fille en seulement deux semaines — un contraste frappant avec l’expérience de nombreuses familles.
Malgré cela, le processus était loin d’être facile. Melissa se souvient de s’être parfois sentie ignorée, ses inquiétudes étant souvent attribuées à des explications courantes — comme des maux d’estomac liés à l’anxiété ou à des habitudes intestinales typiques de l’enfance — plutôt que de mener à une évaluation plus approfondie pour des maladies comme la maladie de Crohn ou la colite.
Malgré toutes les épreuves traversées, Melissa estime que le parcours de sa famille avec la maladie de Crohn a été « la plus grande bénédiction » de leur vie. Ils comprennent à quel point la santé peut changer rapidement, et ils ont appris à apprécier les bons jours sans jamais rien tenir pour acquis.
Le défi de trouver le bon traitement
Les décisions liées aux traitements ajoutent un niveau supplémentaire de complexité pour les enfants. De nombreux médicaments approuvés pour les adultes n’ont pas encore démontré leur innocuité ou leur efficacité chez les patients pédiatriques.
Melissa a également constaté qu’il n’est pas facile de changer de traitement, et qu’il est souvent impossible de revenir à certains médicaments une fois qu’ils ont déjà été essayés. Les changements de traitement demandent du temps, de la planification et s’accompagnent de nombreux défis logistiques, ce qui peut entraîner davantage de douleur et d’incertitude. Elle a réalisé que le fait de devoir naviguer parmi autant de choix difficiles entraîne une véritable fatigue décisionnelle en tant que proche aidante.
La médecine de précision : un synonyme d’espoir
Pour Melissa, le potentiel de la médecine de précision est à la fois concret et révolutionnaire. Au lieu de reposer sur une approche par essais et erreurs, la médecine de précision pourrait utiliser la biologie propre au patient, y compris les marqueurs génétiques, pour orienter les décisions thérapeutiques. Son objectif est d’offrir à chaque patient un traitement ciblé et personnalisé.
« Les soins devraient déjà être personnalisés, dit-elle. Chaque patient est différent, même au sein de ma famille, et la façon dont chacun répond aux traitements varie énormément. »
Pour elle, la médecine de précision aurait pu transformer le parcours de sa famille, en réduisant le temps consacré à coordonner les soins, à attendre les résultats et à tenter de trouver les traitements les plus efficaces. Plus important encore, elle y voit une voie permettant d’aider les patients à atteindre une rémission plus rapidement.
Les investissements sont importants maintenant
Selon Melissa, une seule clinique spécialisée en MII ou un seul hôpital ne peut, à lui seul, résoudre les défis systémiques liés aux soins pour la maladie de Crohn et la colite. Toutefois, des organismes comme Crohn et Colite Canada jouent un rôle essentiel en faisant progresser la recherche et la collaboration à l’échelle nationale, en défendant les intérêts des patients et en favorisant l’innovation.
« La médecine de précision est la bonne voie à suivre, affirme-t-elle. Elle apporte l’espoir que des familles comme la mienne passeront moins de temps à naviguer dans les complexités de la maladie de Crohn et de la colite, et davantage de temps à vivre pleinement leur vie. »
« C’est le moment d’agir. »